Một cuộc điều tra về những thất bại của hệ thống chăm sóc sức khỏe tâm thần của Úc, dựa trên câu chuyện cá nhân về mối quan hệ mẹ con.
Bìa cuốn sách The One Thing We've Never Speech About (tạm dịch: Những điều chúng ta không bao giờ nói) của Elfy Scott.
Khi Elfy Scott 14 tuổi, cô bắt đầu thấy những biểu hiện kì quặc của mẹ, vượt ra khỏi những lập dị thông thường. Mẹ cô nhiều khi có những cuộc trò chuyện với những giọng nói vô hình, hoặc trở nên cực kì ám ảnh với những vụ đột nhập vào nhà. Người ta nói mẹ cô mắc chứng tâm thần phân liệt. Vậy chứng tâm thần phân liệt là gì? Đã có bao nhiêu người phải sống với nó, và nếu muốn tìm hiểu về những câu chuyện ấy, ta phải làm gì.
Gần như khi đó, Scott không có khái niệm gì về căn bệnh này. Những gì mà cô cảm nhận khi đó là cảm giác đen tối, đáng sợ và cấm kị. Nói cách khác, sự hiểu biết của cô về sức khỏe tâm thần phức tạp gần như là sự kì thị, né tránh của mọi người về nó.
Vào internet một mình, khoảng đầu những năm 2000, cô đã cố gắng thu thập những thông tin trên Wikipedia hoặc bất cứ trang web nào nhưng vẫn không thể cung cấp đủ những kiến thức mà cô muốn tìm.
Khi lớn lên, Scott theo học Đại học khoa Tâm lí học, cô khao khát tìm hiểu thêm vùng đất của tâm trí và những chẩn đoán phức tạp về sức khỏe tâm thần. Nhưng ngay cả nghiên cứu đại học cũng không cung cấp cho cô bất kì câu trả lời thỏa đáng nào.
Mãi cho đến khi Scott bắt đầu nghiên cứu cho cuốn sách của riêng mình về tình trạng sức khỏe tâm thần phức tạp ở Úc, cô mới bắt đầu hiểu về bệnh tâm thần phân liệt và tại sao, khi còn là một thiếu niên, cô không có quyền truy cập vào loại thông tin về căn bệnh đó.
Scott đã gặp hàng chục người sống với tình trạng sức khỏe tâm thần phức tạp như tâm thần phân liệt, cũng như gặp gia đình và người chăm sóc của họ. Chỉ qua những cuộc trò chuyện này, cô mới hiểu được cảm giác sống chung với những chẩn đoán này, bao gồm cả những biến chứng của căn bệnh và sự thất bại của hệ thống chăm sóc sức khỏe tâm thần Úc.
Khám phá lớn nhất của cô qua những cuộc trao đổi trò chuyện này là gì? Đây là những điều cô ước khi mình 14 tuổi có thể hiểu được.
Nhà văn, nhà báo Elfy Scott.
Đầu tiên, Scott bắt đầu hiểu rằng ngoài định nghĩa chính thống được chấp nhận bởi Cẩm nang chẩn đoán và thống kê rối loạn tâm thần thì trải nghiệm sống của bệnh tâm thần phân liệt ở mỗi người là rất khác nhau. Việc xác định tâm thần phân liệt bằng biểu hiện của ảo giác, ảo tưởng hoặc lời nói lộn xộn, nhưng cách mà những triệu chứng này biểu hiện và mức độ nghiêm trọng của chúng là hoàn toàn khác nhau đối với mọi người. Một số người sẽ trở nên yếu ớt đi khi sống chung với bệnh tâm thần phân liệt và cần được chăm sóc chu đáo trong nhiều năm; những người khác sẽ rơi vào trạng thái loạn thần và có thể sống cuộc sống tương đối “bình thường” ngoài những lúc bệnh tật. Một số người, bất chấp mọi loại thuốc và phương pháp điều trị mà dịch vụ chăm sóc tâm thần có thể cung cấp, họ vẫn cứ thức dậy và đi ngủ mỗi ngày khi nghe thấy giọng nói, đến nỗi nó trở thành một thói quen bình thường. Còn một số người khác, như mẹ cô, uống thuốc có thể giúp triệt tiêu hầu hết các triệu chứng của căn bệnh trong phần lớn cuộc đời. Nhìn chung, tâm thần phân liệt là một tình trạng rất đa dạng đến nỗi nhiều bác sĩ hiện đang tranh luận về việc từ bỏ hoàn toàn chẩn đoán này.
Điều mà Scott biết tiếp theo là mẹ cô đã may mắn thế nào khi trải qua chứng rối loạn tâm thần của tâm thần phân liệt. Đây là một tình trạng sức khoẻ tâm thần có nhiều biểu hiện thay đổi khi bắt đầu. Tác giả đã ước cô có thể biết sớm hơn mức độ và kết quả điều trị căn bệnh có thể phụ thuộc vào nhiều thứ như: hoàn cảnh kinh tế xã hội, địa điểm và hỗ trợ xã hội…
Nhà văn thấy rằng, hệ thống chăm sóc sức khỏe tâm thần ở Úc có một lỗ hổng đó là những người kém đặc quyền khó có thể tìm hiểu thông tin và được chăm sóc về một căn bệnh đặc biệt nào đó. Trong hai thập kỉ qua tại Úc, việc đáng ngưỡng mộ là con người đã thực hiện được các cuộc đối thoại công khai về những tình trạng sức khỏe tâm thần phổ biến như trầm cảm và lo lắng. Nhưng những tình trạng phức tạp như tâm thần phân liệt, rối loạn lưỡng cực và rối loạn tâm thần lại bị bỏ lại phía sau, cũng như câu chuyện về người sống chung với những tình trạng này hoặc những người chăm sóc họ. Sự im lặng này dẫn đến hiểu lầm, kì thị và đau khổ trên diện rộng.
Ví dụ như trong gia đình cô, căn bệnh tâm thần phân liệt của mẹ hiếm khi được nhắc đến. Và trong nhiều năm, tình trạng sức khỏe tâm thần phức tạp này được coi như một bí mật mở. Cô nhận ra ngoài kia có hàng ngàn gia đình cũng phải sống im lặng giống như vậy, họ né tránh bởi sợ bị tổn thương vì sự kì thị. Gia đình cô không bị ảnh hưởng tiêu cực vì căn bệnh của mẹ, nhưng chắc chắn trong hàng ngàn gia đình khác, mọi chuyện sẽ không được tốt như vậy.
Do đó, khám phá lớn nhất của tác giả khi nghiên cứu về chứng tâm thần phân liệt dựa trên trải nhiệm gia đình và những câu chuyện của nhiều gia đình khác, những người mắc căn bệnh này có thể phục hồi và có một cuộc sống viên mãn, hạnh phúc. Để có những điều đó, cần xoá bỏ những kì thị xung quanh xã hội về căn bệnh này, khai thông hiểu biết để người thân, hệ thống chăm sóc sức khoẻ có thể giúp đỡ họ.
Có thể nói, cuốn sách hồi kí, vừa là cuộc điều tra chuyên sâu, The One Thing We've Never Spoken About chứa những phê phán về lỗ hổng của hệ thống chăm sóc sức khoẻ Úc, kể công việc chăm sóc người bệnh, những câu chuyện mà chúng ta ít khi được kể về những người phải sống với căn bệnh này, hay những người làm việc ở tuyến đầu của sức khoẻ tâm thần. Trên tất cả, cuốn sách hấp dẫn, chứa đựng niềm hi vọng, lòng can đảm, phá vỡ những điều cấm kị và đặt ra những câu hỏi lớn về tính dễ bị tổn thương, công lí và nghĩa vụ chăm sóc ở nước Úc hiện đại.
NGỌC HIÊN dịch
VNQD